Strona Główna

Życie z Hemimegalencephalią

Wiktorek urodził się 02.09.2011r. w 37 tygodniu ciąży. (Szpital w Strzelcach Opolskich). Z wagą 2680 g i 48 cm długości. Oceniony został na 10 pkt w skali Appgar.
2012-12-12-189
Wszystko przebiegało dobrze, aż w drugiej dobie życia dostał drgawek z towarzyszącymi bezdechami. W wyniku zagrożenia życia został przetransportowany do Wojewódzkiego Centrum Medycznego w Opolu na Oddział Intensywnej Terapii.

Przeprowadzono szereg badań, gdzie na podstawie badań neuroobrazowych (MR głowy) wykryto wrodzoną wadę ośrodkowego układu nerwowego pod postacią hemimegalencephalii.

Hemimegalencephalia – Jest to ciężka wada rozwoju mózgu, w której dochodzi do powiększenia i zmian dysplastycznych jednej półkuli. Klinicznie ujawnia się przeciwstronnym niedowładem połowiczym, ciężką postacią padaczki i upośledzeniem umysłowym.

Tej wady nie dało się w żaden sposób wykryć w czasie ciąży. Z żadnych ze stron nie było chorób genetycznych. Jak to mówią lekarze mieliśmy potwornego pecha.

Z powodu utrzymujących się napadów drgawkowych 16.09.2011 roku Wiktorek został przetransportowany do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach na Oddział Patologii Noworodka w celu leczenia drgawek.

Podczas pobytu na oddziale Nasze maleństwo przebyło zakażenie bakteryjne Staphyloccocus hominis MRCNS (sepsa) oraz zapalenie opon mózgowo – rdzeniowych. Po 41 dniach leczenia przeniesiono Wiktorka na Oddział Neurologii Wieku Rozwojowego w dalszym leczeniu padaczki. W terapii stosowano wiele leków przeciwdrgawkowych jedynie przejściowo uzyskując redukcję ilości napadów. W styczniu 2012 rok stan Wiktorka znacznie się pogorszył.

W przebiegu infekcji dróg oddechowych nastąpiło znaczne nasilenie stanów napadowych (co 2 minuty występował napad) w związku z czym Wiktorka wprowadzono w śpiączkę farmakologiczną.

Po sześciu miesiącach pobytu w szpitalu i obserwowaniu jak Nasz Syn cierpi zdecydowaliśmy się na leczenie operacyjne padaczki, ponieważ leczenie farmakologiczne nie przynosiło skutku. Po konsultacjach z neurochirurgami zdecydowaliśmy się na przeprowadzenie operacji w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Wiktorka czekała najcięższa operacja w neurochirurgii – traktotomia półkulowa metodą Villemure ( innymi słowy odłączenie półkul mózgowych). Powiedziano nam, że po operacji napady drgawkowe w 80% powinny się zmniejszyć oraz, że u Naszego syna na pewno wystąpi paraliż lewej strony ciała. Dla Nas rodziców był to najtrudniejszy okres w życiu. Bicie się z myślami czy na pewno decyzja o podjęciu operacji jest słuszna.

Wiktorka operowano 06.03. 2012 roku. Na szczęście operacja przebiegła bez żadnych komplikacji. Jedynym zaskoczeniem było to, że po operacji Wiktorek ruszał lewą ręką i nogą. Lekarze byli bardzo zaskoczeni i powiedzieli, że przydarzył nam się cud.

Po siedmiu miesiącach pobytu w szpitalu w końcu wróciliśmy całą trójką do domu. Dzień 20.03.2012 okazał się najszczęśliwszym dniem w Naszym życiu.
Wiktorek codziennie musi przyjmować leki przeciwdrgawkowe oraz musi być intensywnie rehabilitowany metodą NDT- Bobath. Cały czas jesteśmy pod kontrolą Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.

To co przeżyliśmy nie da się ująć w żadne słowa. Jedynie co trzymało Nas przy życiu to wiara i pomoc osób bliskich.

Niestety nikt nie jest w stanie Nam powiedzieć jak Nasze dziecko będzie się rozwijało. Jedynie pozostało Nam walczyć o to, aby w przyszłości Wiktorek mógł samodzielnie funkcjonować. Trzeba włożyć w to dużo pracy i mieć nadzieję, że przyniesie efekty.

Naszą siłą i miłością chcielibyśmy Wiktorkowi przywrócić Radość Życia.